Omsorg for en person, der behandles med dialyse

Det er helt normalt at føle sig overvældet

I begyndelsen vil dialysen medføre mange ændringer i dit liv, og der kan være dage, hvor det føles som om, der er for meget at håndtere. Derfor kan det være svært at tilpasse sig en tilværelsen som pårørende til en, der behandles med dialyse.  Anerkend og tal om de svære aspekter ved din rolle med den person, du drager omsorg for, med sundhedspersonalet og dine nærmeste. Pårørende netværk kan også være nyttig for dig, da du kommer i kontakt med andre, der oplever lignende udfordringer.

Planlægning er vigtig

Der findes forskellige typer dialysebehandlinger, som du kan læse mere om her. En ting, som de fleste har til fælles, er vigtigheden af at overholde en behandlingsplan. For nogle dialysebehandlinger, såsom hæmodialyse på hospitalet (HD på hospital), er det afgørende at overholde den ordinerede dialyseplan. Behandlinger med Hjemmehæmodialyse (Hjemme HD) og peritonealdialyse (PD) er ofte mere fleksible med hensyn til hvornår og hvor ofte der skal behandles. Det er derfor en god idé, at du tidligt i forløbet sætter dig ind i planen og hjælper med at sikre, at den bliver overholdt. Sørg for at tale med sundhedspersonaler om, hvorvidt planen omfatter fastlagte behandlinger. 

At forstå din nye tilværelse

Selvom dit liv vil blive ændret efter diagnosen, vil det ikke gå i stå. Faktisk er det muligt at leve et liv, der er tæt på det, som du er vant til. Men dialyse vil kræve livsstilsændringer for dig og den person, du drager omsorg for. Dette kan inkludere ændringer i kost, motion, rejser og arbejdsliv, afhængigt af den specifikke dialysebehandling. Du kan læse meget mere om den påvirkning, dialyse kan have på dagligdagen, her.

Lær de nye begreber

Når den person, du drager omsorg for, begynder behandling med peritonealdialyse, vil du møde mange nye ord og begreber. Et af de vigtigste er "peritoneum". Peritoneum betyder den del af maven, der bruges som et naturligt filter til at efterligne nyrernes funktionen under peritonealdialyse. Dette er blot et af de udtryk, du sandsynligvis vil høre under forløbet, sammen med poseskift, dialysemaskine, kateter og mange andre begreber. At lære, hvad de betyder, kan give dig en øget fornemmelse af kontrol. Du bør aldrig tøve med at spørge sundhedspersonalet, hvis der er noget, du ikke forstår.

Ændringer i hjemmet

Peritonealdialyse kræver opbevaring af mange produkter i hjemmet, f.eks. væskeposer. I skal finde et egnet rum til dem på et rent og tørt sted. I skal også ofte sørge for at bestille nye varer typisk via hjemmeleverance. Det kan være en god ide at lave en plan over, hvor og hvordan disse vare skal opbevares.

Søvn og nye sengerutiner

Peritonealdialyse kan udføres om natten med en dialysemaskine ved siden af din seng. Dialysemaskinen vil sende lys og lyd, og du vil muligvis bemærke dette, mens du sover. Det kan tage lidt tid at vænne sig til det, men med tiden vil det blive en vane. Hvis det er muligt, kan du deltage i en optræning, hvor du kan se (og høre), hvad der sker for at blive bekendt med de nye rutiner.

Vigtigheden af hygiejne

Peritonealdialyse kræver brug af et kateter til indløb og dræn af den væske, der renser blodet (dialysat), under hver poseskift. Det er afgørende, at udgangsstedet (exit-site) og kateteret holdes rent. Du bliver oplært på sygehuset, så du lærer hygiejne omkring udgangsstedet (exit-site) og ved, hvad det kræver at holde exit-site rent.

Hold jer aktive

På samme måde som alle andre vil personer, der behandles med dialyse, have det bedre, hvis de er aktive. I kan deltage i mange aktiviteter sammen, og du kan opfordre den person du drager omsorg for, til fortsat at involvere sig i arbejde og hobbyer. I bør altid tale med læge for at sikre, at den pågældende aktivitet er sikker at udføre.

Det er okay at bruge tid på dig selv

Det kan være udfordrende både mentalt og fysisk at være pårørende eller omsorgsperson. Det at komme ud af huset og være sammen med andre er en god måde at tage en pause på, at tale om dine følelser kan hjælpe dig med at holde humøret oppe og forblive positiv. Du kan også undersøge, om det er noget for dig at være en del af et pårørende netværk. Sørg for at finde en balance, der passer til dig.

Dit hjem kan kræve en lille ændring

Denne form for behandling kræver ultra-rent vand. Dette betyder, at VVS-installationen i dit hjem eventuelt skal tilpasses for at kunne levere den påkrævede vandkvalitet. Du kan tale med sundhedspersonalet om dette, og de vil hjælpe med at organisere det..

Din rolle som omsorgsperson er vigtig

Hæmodialyse i hjemmet kan udføres flere gange om ugen i 3 til 8 timer ad gangen, og kan ofte udføres alene. Det er muligt, at du eventuelt bør være der for at at assistere, alt efter hospitalets politik. Overvej at udarbejde en plan sammen, så I begge får opfyldt jeres behov.

Behandling med hjemmehæmodialyse kræver brug af kanyler. I vil sammen med sundhedspersonalet aftale optræning i, hvordan kanylerne anlægges.

Ny rutine

Den person, du drager omsorg for, kan vælge at udføre sin dialyse i løbet af dagen eller om natten. Der er en vis fleksibilitet vedrørende, hvornår behandlingerne kan udføres, men det er vigtigt, at de gennemfører hele behandlingen hver gang, så det er en stor fordel at lære alle de forskellige trin. Din tilstedeværelse under dialyse er en god støtte, og det kan være med til at sikre, at alle behandlinger udføres korrekt.

Find jer til rette

Beslutningen om hvor i hjemmet, der skal udføre hæmodialyse, er vigtig. Der vil blive bruge mange timer på samme sted, så det bør være behageligt for jer begge. Sørg for at vælge et sted der ikke forstyrrer andre daglige rutiner, og hvor det er behageligt at være under behandlingen.

Vær opmærksom

Det er vigtigt, at du lægger mærke til detaljerne og problemstillinger, så du kan være en støtte i samtaler med læge. Såsom:

• Andre symptomer som f.eks. forkølelse eller influenza
• Ændringer i søvnmønster
• Ændringer i humør eller adfærd
• Begrænsninger du bemærker i aktiviteter
• Eventuelle spørgsmål, som du eller den person du drager omsorg for måtte have

For nogle er det nyttigt at føre dagbog for at sikre, at alle vigtige detaljer registreres. Det kan også hjælpe dig med at håndtere forandringer.

Hold udstyret i orden

Hjemmehæmodialyse kræver et tørt sted til opbevaring af udstyr og produkter. I skal bruge et sted, der fungerer for jer begge, og I skal sørge for, at der er varer nok til mindst én uges behandlinger. Det kan være en hjælp af lave en plan over hvor og hvordan, I vil opbevare varerne.

Giv dig selv en pause

Din rolle i forbindelse med pleje af din pårørende er meget vigtig, så det er essentielt, at du bruger tid på dig selv og fortsat gør nogle af de ting, som du holder af på egen hånd. Dette hjælper med at lindre stress og er godt for dit energiniveau og humør. Hvis du har lyst, kan du prøve at finde lokale støttegrupper, hvor du kan finde yderligere hjælp og rådgivning.

Transport til og fra hospitalet

Da den person, du drager omsorg for, måske vil være træt og ude af stand til at køre til og fra hospitalet, vil det eventuelt være dig, der kører. Der kan også arrangeres anden transport til aftalerne. For patienter, der køre med taxa, kan det betyde afhentning helt op til to timer før dialysen og efter behandling skal de også vente på transporten hjem.

Et nyt aspekt i livet

Den person, du drager omsorg for, vil bruge meget tid på dialysecentret og vil danne nye relationer til andre personer på hospitalet. Dette betyder, at der vil være en del af deres liv, som du ikke vil være en del af. Du kan føle, at du ikke er en del af det, og det er helt normalt. Det vil hjælpe at drøfte dine følelser med vedkommende og dine nærmeste.

Du vil have mere tid til dig selv

Da der bruges mange timer på hospitalet, kan du bruge denne tid til at gøre noget for dig selv. Uanset om det er at få ordnet nogle ting i hjemmet, at holde dig aktiv eller bruge tid sammen med dine venner, så brug denne tid til at fokusere på det, der gør dig glad. Dette er en væsentlig forskel mellem hæmodialyse på hospitalet sammenlignet med hjemmehæmodialyse.

Stil så mange spørgsmål du vil

I begyndelsen vil du skulle træffe mange valg, og der vil være meget ny information at fordøje. Det er helt normalt at stille mange spørgsmål og føle sig forvirret. Sundhedspersonalet på klinikken vil tage sig tid til at besvare disse sammen med dig. Du skal vide, at med tiden vil dialyse blive en velkendt rutine.

Vær øjnene og ørerne derhjemme

Det er vigtigt, at du lægger mærke til detaljerne og problemstillinger, så du kan være en støtte ved samtaler med læge. Såsom:

• Andre symptomer som f.eks. forkølelse eller influenza
• Ændringer i søvnmønster
• Ændringer i humør eller adfærd
• Begrænsninger du bemærker i aktiviteter
• Problemer der bør drøftes med sundhedsteam

For nogle er det nyttigt at føre dagbog for at sikre, at alle vigtige detaljer registreres. Det kan også hjælpe dig med at håndtere ændringerne.